寝たきりの希少難病(AADC欠損症)の患者と家族を10年間追った感動のドキュメント映画が完成しました。

山形県南陽市に住む、松林佳汰さん、亜美さんは日本で3人しかいない「AADC欠損症」の患者で、寝たきりの生活を送ってきました。

遺伝子治療薬「ベクター」が開発され、佳汰さんが日本で初めての遺伝子治療(小児神経)を行い、その後、亜美さん、東京に住む、慧さんと続きました。

その後、3人の患者は大きく改善してきました。首がすわり、歩行器で歩き出し、車いすを自分の手で動かすことが出来るようになりました。

そんな感動の映画の上映が決まりました。

・フォーラム山形

特別上映会 6月4日 午前10:00~ (ゲスト:挿入歌、語りを担当された加藤登紀子さん / 飯塚秀孝監督)

本上映   7月1日から7月7日まで 午前10:00~ (1日1回上映)

 

・シネマトーラス(北海道、苫小牧) 6月10日~

 

・宇都宮ヒカリ座  6月24日~

 

詳しくは公式HPをご覧ください。 http://www.kisekinokodomotachi.com/

 

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